panda 华山医院皮肤科门诊，不管何时都人满为患。周四下午，记者走进皮肤科专病门诊区，一间狭小的诊室外，围着两片蓝色屏风，显得与众不同。候诊区老年人多，走廊里还排着几部轮椅，患者们静静地等待叫号。
图说：骆肖群在“大疱专病门诊” 左妍 摄（下同）
皮肤科骆肖群主任医师每周四下午都带着几名学生守候在此，看“大疱专病门诊”。这是皮肤科中最严重、致死率最高的自身免疫性疾病。如果不治疗，这种形似烧伤的患者，死亡率超70%。
患者： 没了皮肤痛苦异常
87岁的张奶奶2年前因为口腔黏膜脱落而就诊，治了好久不见好。后来皮肤上也长出了大小不一的水疱，大的如鸡蛋，小的如葡萄，很快就溃烂。家人心急如焚，带着老人四处求医，最终找到了骆肖群。
幸运的是，还不算晚。张奶奶被诊断为自身免疫性大疱病，服用激素控制病情。在家人的悉心照顾下，病情控制得不错。这次来随访，前胸后背干干净净，药量又可降下来，老人高兴得像个孩子。
自身免疫性大疱病，主要包括天疱疮和类天疱疮，得了这种病，早期可能并无大疱，尤其类天疱疮，仅表现为瘙痒伴表皮剥脱、湿疹样的皮损，这时期十分容易被误诊为湿疹。经过数天或数周，皮肤上出现疱，像被烫伤了一样一块块脱落。“由于免疫功能紊乱或合并肿瘤等其他疾病，患者体内出现针对自身皮肤成分的抗体，引起皮肤剥脱并阻碍正常皮肤的形成。”骆肖群告诉记者，没了皮肤，不能洗澡，连衣服都穿不上，痛苦程度可想而知。由于患者要把衣裤脱掉便于检查，为了保护隐私，诊室外安放了屏风，多加了一重保护。
医生：最期待皮肤长好
“骆老师，百岁老人来了，人太多轮椅推不进来。”学生喊道。骆肖群走出诊室，来到走廊。“骆医生，我皮肤都长出来了！”老人年事高，但脑子不糊涂。大疱性疾病主要好发于老年人，随着社会人口老龄化，大疱性疾病的患者数量也逐年增多。但凡有特别高龄的老人，骆肖群会优先给其看病，大家都没有意见，还会腾出空间。
骆肖群拿着一只检查皮肤专用的小手电，胸前挂着听诊器，全程站着为每位病人细致查体，诊室、走廊来回跑，忙得水都喝不上；但是面对患者家属的提问，她又慢了下来，一遍遍反复关照。
图说：拿着检查皮肤专用的小手电
患者只要还在发作期，她都会要求学生拍照留底。新患者家属不理解，“为什么要拍照？”老患者懂，“医生要根据病情进展来调整药量，每次看病留下照片做皮疹面积的对照。”在这间诊室，“患者皮肤长好，抗体滴度的下降”，成为医生最期待的事。
在常规门、急诊之余，骆肖群的学生也都会来参加大疱专病门诊，有的已经晋升为主治医师，有的刚刚进入临床。小杨医生参与不到一年，第一次来，她就看到师姐们拿出三个厚厚的文件夹，里面收纳了全国各地千余名患者详细的随访资料。“因为大疱性疾病的特殊性，外用激素药膏并不能完全控制病情，大部分患者需要系统地使用激素以及静脉丙球、免疫抑制剂治疗。激素的减量十分有讲究，必须严格地在医师指导下进行调整。所以团队工作必须细致、严谨。”就诊结束后，对于首次前来就诊的病人，医生还会拿出宣教单，讲解创面护理以及日常生活需要注意的问题。
多学科“助攻”处理并发症
受到自己导师的影响，骆肖群从博士起研究的方向就是皮肤病中的自身免疫性疾病，大疱病便是其中之一。这种病只要规范治疗，大部分患者激素得以停用。少部分患者需长期服用，这些患者定期会来大疱门诊复查，“看看骆医生，就定下心了”。骆肖群还会根据患者不同的经济情况，制定最优的治疗方案。
有一位患者，本身是外院专家，得了大疱病后不当一回事，自己参与治疗，导致病情起伏恶化。骆肖群为他调整了方案，病情控制住了，他感慨，“专业的事还是要交给专业的人。”
曾有位初诊天疱疮的大连患者，同时发现伴有肺间质改变。在北京出差时，出现肺部严重感染，通过网络求助到骆肖群。考虑到大疱性疾病合并间质性肺炎时死亡率非常高，骆肖群建议他尽快在北京治疗。但病人怀着对骆肖群团队的信任，竟然连夜乘火车来到上海华山医院。最后，经过与感染科张文宏团队的联合抢救，病人病情得到完全控制。
“大疱性疾病往往有较多合并症，对医生业务水平要求较高，需要多个学科的支持。”骆肖群的疱病团队长期与感染科张文宏教授团队、放射科刘含秋教授团队、呼吸科、内分泌科、急诊科、骨质疏松科以及眼科合作，联手建成了完整、全面的治疗体系，尽早发现并处理并发症，使团队治疗疱病的死亡率降低到国际最低水平。
团队中还有一位中国台湾来的陈姿桦医生，2016年毕业于复旦大学临床医学院八年制。陈姿桦出生于医学之家，父辈是知名的医学美容专家，但她却走上了不一样的从医之路，她说，“除了疾病的治愈，更要缓解患者内心的焦躁与无助”。在这个“冷门”的专病门诊，医生、患者和家属建立起一种特殊的亲密关系，也激励着医生不断精进业务，更好地为患者服务。
新民晚报首席记者 左妍
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皮肤科确实有很多容易被忽视的危险性疾病啊！感觉这家诊所的技术很先进，能给患者提供更好的保障真是太好了。
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看着标题就心惊。我有个朋友以前就是得那种很难治的皮肤病，最终情况变得非常糟糕???? 希望这家诊所能为更多人带来福音！
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皮肤防护墙听起来很有意思啊！具体是怎样的技术呢？希望他们能把技术公开出来，让所有人都能受益。
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我患有严重的湿疹，一直很难治效果不佳。这家诊所的技术真的可以提升患者的治疗效果和信心吗？我想问问这方面的详细消息，有没有案例分享?
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标题太吓人了！不过也是说得对啊，很多皮肤问题的严重程度都被我们低估了。看来这家诊所是真的专业，值得去信赖。
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听说这家诊所的醫生都很厉害，经验丰富，而且很注重患者的需求，会一对一进行咨询，我觉得这非常人性化！我要关注一下他们的资料～
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对皮肤病的重视程度确实不够高，导致很多小问题发展成大问题。希望能有更多专业的机构像这家诊所一样，为人们提供高质量的服务!
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面对皮肤科病死率最高的疾病，这种说法听起来有些夸张啊！现实生活中，我觉得只要及早发现和治疗大部分皮肤病应该就能解决。
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很多皮肤问题都是生活习惯导致的，比如熬夜、压力大、饮食不规律等。想要保护好皮肤还是需要从日常生活中做好防护工作!
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皮肤"防护墙"这个概念很有意思！它能够帮助患者建立起更加积极的人生态度吗？我觉得心灵的强大也是对抗疾病的重要保障哦！
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这家诊所的技术是不是已经达到世界领先水平？会不会有更多国家学习他们的方法呢？
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希望能看到更多关于这家诊所的成功案例！这样可以让人们更加相信他们的治疗效果，为患有皮肤问题的患者带来希望。
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面对医疗信息泛滥，真难辨别哪些是靠谱的吗？想了解更多这家诊所的相关资质证明和数据报告，才能更好地做出选择。
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有些皮肤疾病确实很复杂，需要专业的治疗手段。我家隔壁邻居就之前得了皮肤病好几个月没治好才发现需要去看专业医生的治疗，真是庆幸他现在好了！ 应该多关注这类疾病的信息，早期的预防和治疗尤为重要!
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希望这家诊所能够保持高水平的医疗服务，帮助更多患者战胜这些可怕的皮肤疾病！
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感觉家人的健康才是最重要的，我们要重视自己和家人皮肤健康问题，定期去医院检查一下是很有必要的！
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这个标题给我很大的触动啊。很多时候我们都对自己的身体不够了解，就比如说皮肤病这类的疾病，平时也要多观察身体变化。
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这家诊所的理念听起来很棒，希望能为更多人带来福音！但医疗技术发展速度很快，他们的方法是否会随着时间变化而落后呢？
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听说这家诊所专门治疗皮肤科的高死亡率疾病，真的很专业啊！
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保护我们的肌肤健康真是非常重要，这种做法很值得提倡。
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感觉现在的医疗条件越来越好了，我们也要更加注重自己的身体健康了。
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这样的医疗服务真是太贴心了，对于我们这些有皮肤问题的人来说是个福音。
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我之前也有过类似的困扰，现在看到有这样的解决方案真的非常欣慰。
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希望更多的人能够了解到这个诊所的服务，让更多人受益。
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我一直以来都很担心皮肤的保养和护理，这让我感到安心。
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他们的服务态度和专业水平都让人放心，真是一家值得信赖的医疗机构。
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我很感激他们为我提供的个性化治疗方案，真的感受到了贴心的关怀。
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在寻找有效的皮肤治疗方法的过程中，我发现这家诊所真的是最好的选择。
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我觉得每个人都应该关注自己的皮肤健康，这样才能保持良好的生活质量。
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很高兴能找到一家专业的机构来帮助我解决皮肤问题，谢谢你们。
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我的皮肤状况得到了很大的改善，多亏了这家诊所的专业团队。
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我希望更多的朋友都能得到同样的关爱和治疗，让我们共同呵护好自己。
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我要向大家推荐这家诊所，因为他们在护肤方面有着丰富的经验和知识。
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他们的技术和服务质量都是一流的，我在这里感受到了温暖和支持。
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我真的太感谢这家诊所的工作人员了，他们给了我新的生活信心。
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我想说的是，无论遇到什么困难，都要相信专业的力量，他们会给你带来改变。
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我想要告诉所有关心自己皮肤的人，这家诊所是你们的救星。
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通过这次的治疗，我对这家诊所充满了信任和感激之情。
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我会一直支持这家诊所的发展，因为他们给我们带来了美好的未来。
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