panda 今天，胡助君总结了患者确诊狼疮后关心的十个问题。我们希望帮助大家顺利度过这一时期，客观理性地对待疾病，以获得更高的生活质量。
为什么会患上系统性红斑狼疮？
许多患者听说自己患有狼疮后，他们会问医生一个世界级的问题：为什么我会患上狼疮？
事实上，随着人类对狼疮的认识越来越深入，这个问题已经不再像上世纪那样扑朔迷离了。现在我们可以总结出与狼疮的出现密切相关的几个原因：
环境因素
阳光和紫外线导致皮肤上皮细胞凋亡，使新抗原暴露成为自身抗原。
药物、化学试剂、微生物病原体等也可诱发疾病。
雌激素
女性患者人数明显多于男性，绝经前阶段为9:1，儿童和老年人为3,333,601人。
遗传因素
流行病学和家系调查
数据显示，SLE患者的第一代亲属患SLE的可能性是无SLE患者家庭的8倍，同卵双胞胎患SLE的可能性是异卵双胞胎的5至10倍。
易感基因
多年研究证明SLE是一种多基因相关疾病。据推测，多个基因在一定条件（环境）下相互作用，改变正常的免疫耐受性，引发疾病。
SLE 的早期症状有哪些？
当你的身体出现以下信号时要特别注意：
症状一：无故持续发热，以低热或中度发热为主。
信号2：鼻梁、额头、脸颊出现蝴蝶状红斑。
信号3：手指、手腕、膝关节对称性疼痛、疼痛、肿胀。
信号四：伴有血红蛋白、白细胞和血小板减少。
信号5：出现不明原因的蛋白尿、血尿、水肿、高血压。
系统性红斑狼疮是否具有传染性？
系统性红斑狼疮不具有传染性。作为一种慢性自身免疫性疾病，SLE的病因与自身遗传、体内激素、环境因素等有关，这些因素的综合作用降低了机体的免疫耐受力，导致免疫功能出现紊乱。该病本身并不像其他病原体（细菌、病毒、真菌、螺旋体等）引起的疾病那样具有传染性，因此SLE不具有传染性，不属于传染性疾病。
确诊后如何高效就医？
对于SLE患者来说，首次诊断和治疗非常关键。
首先一定要到风湿免疫科进行治疗。
由于SLE的症状具有隐匿性，如果没有明显的红斑，通常会被当作感冒，服用感冒药来应对，或者去皮肤科、骨科等科室就诊，因为SLE的诊断需要多个指标的支撑，单一专业难度很大。很难发现线索，因此很容易发生误诊。如果不及早诊断，会加重器官损伤程度。
其次，等待医生进行彻底的检查和评估后，再做出治疗决定。
等待是为了更好的治疗。你一定要给医生时间充分了解患者的身体状况并分析SLE，这样他才能为你量身定制科学的治疗方案。
接受正规治疗，不要相信“民间偏方”
SLE并不是绝症，甚至随着医疗技术的进步逐渐演变为慢性疾病。只要控制得当，就和普通人没有什么区别。
然而，如果错过了治疗的黄金期，器官损害进入晚期，如肾衰竭，那么治疗选择就有限，生存率并不比轻度SLE好，但绝不能简单地假设：只剩下很多时间了。
这一切的前提是你必须接受正规治疗。
偏方中使用的药材往往不在相关部门的正式监管范围内，相关毒副作用也不明确。许多“家庭偏方”不但不能挽救生命，甚至还会因各种副作用而加速病情进展。
如何选择适合自己的治疗方法
目前，SLE的治疗仍以药物为主。药物叠加顺序遵循SLE患者病情严重程度和器官损害程度。一般以抗疟药和糖皮质激素作为基础药物。
然后根据使用基础药物后的病情活动和反馈情况，考虑是否联合使用免疫抑制剂和生物制剂。
对于严重或难治性SLE患者，除了药物治疗外，还采用血浆置换和免疫吸附治疗；免疫球蛋白治疗用于合并感染或难治性SLE 患者。
以上治疗主要以西医为主，很多患者会考虑使用中医来帮助自己。但大家要知道，在治疗系统性红斑狼疮方面，中药并不能代替西药。由于SLE的病因和发病机制尚未完全明了，且目前尚无循证医学证据支持中医药治疗，因此中医药不能取代西医作为SLE的主要治疗手段。
但中医药治疗SLE在提高疗效、改善预后、减少复发和副作用等方面具有独特的优势。如有必要，米友可以到正规医疗机构，在医生的指导下接受中药辅助治疗。
患有系统性红斑狼疮(SLE) 可以活多久？
随着早期诊断手段的增多和治疗水平的提高，SLE的预后明显改善。
研究表明，SLE患者的5年生存率已从20世纪50年代的50%~60%上升到90年代的90%以上，这意味着SLE已经从一种急性且高度致命的疾病转变为一种慢性且潜在的慢性疾病。致命的疾病。控制疾病。
饮食上应该注意什么？
在SLE患者的治疗和康复中，患者及其家属可以最大限度地参与并控制饮食；如果做得好，可以保证治疗效果，有助于康复，并降低其他并发症的风险。
对于SLE患者来说，需要注意这些饮食原则：
适度限制能量摄入
由于激素的副作用可以增加患者的食欲，但肥胖不利于病情稳定，因此SLE患者每日能量摄入量可参考以下标准：28~32 kcal/kg/day
以平均体重50公斤的女性为例，她一天可摄入的总热量为1,400至1,600大卡。
适当增加蛋白质摄入
建议SLE患者每天摄入足够的优质蛋白质，如鸡蛋、牛奶、瘦肉、鸡胸肉、豆腐、巴沙鱼等。
狼疮性肾炎患者应以食用优质动物蛋白为主，避免豆类及豆制品中的植物蛋白。
避免增加光敏性的食物
一些系统性红斑狼疮患者有光敏问题。白天尽量避免吃无花果、油菜籽、蘑菇、柠檬等感光食物，以免诱发皮疹和潜在的细菌爆发。
低盐低糖的清淡饮食
SLE患者日常运动量较少，易受细菌感染，消化系统较弱。应吃清淡易消化的食物，减少糖、盐的摄入。
定期审查
复习提示：
重新检查的频率取决于疾病的活动性。一般情况下，病情活跃时每月复查一次，病情稳定时每23个月复查一次。定期并按时进行随访以确定治疗的效果。安排好来回交通，如有需要请家人陪同。 SLE患者复查时应进行全面详细的检查，主要包括病史及体格检查和实验室检查。主要检查项目有：
血常规、尿常规、24H尿蛋白定量、肝功能、肾功能、生化及电解质水平检测、血糖、血尿酸水平、血清补体、免疫球蛋白定量及抗DS-DNA抗体水平。
放松心情，迎接挑战
良好的心理建设是战狼成功的第一步，也是非常重要的一步。调整心态，积极配合治疗，会给你带来更好的疾病获益。
良好的心态不仅是战胜狼疮的利器，更让我们在抗击狼疮的道路上坚定信心。
希望各位患者朋友能够理性乐观地对待自己的病情，不急不躁，无所畏惧，勇敢坚定地与病魔作斗争。祝你早日康复。
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用户评论
我刚被确诊了红斑狼疮，心情非常低落... 但看到这篇文章让我感觉好多了，那些“必须知道”的事情确实能让我更有底气去面对接下来的日子，谢谢分享！
有14位网友表示赞同！
这篇文章写的真好，重点把患者最关心的问题都提出来了，比如如何调养身体、怎样找好的医生等等。我身边有个朋友得了红斑狼疮，不知道该怎么安慰他，看完这篇文章感觉更有方向了。
有20位网友表示赞同！
说实话，刚确诊的时候，我也很害怕和难过，觉得生活彻底完了。但其实只要按医生的指示治疗，控制病情，还是可以过快乐生活的。这十件事的确很重要，很有帮助！
有19位网友表示赞同！
红斑狼疮这种病挺复杂的，不是一味地服用药物就能好转的，真的需要学习很多知识，积极配合治疗才行。希望有更多人能明白这一点。
有7位网友表示赞同！
我一直觉得吃得清淡比什么都重要，但文章中提到的其他一些方面我倒是没考虑过，比如日常防护措施等等。看来我要好好学习一下了！
有15位网友表示赞同！
这篇文章太关注治疗方法和调理身体了，其实我觉得心理调整也很重要啊，红斑狼疮患者不仅需要战胜病魔，还要战胜心理压力
有5位网友表示赞同！
我不同意文章里说“别顾着难过”，我觉得情绪波动是不可避免的。压抑自己的情绪反而不利于治疗和康复。
有10位网友表示赞同！
的确，红斑狼疮是一种慢性疾病，需要长期坚持治疗。但我觉得患者还是要保持积极的人生态度，不要让病情控制自己的人生！
有16位网友表示赞同！
文章提到的医生很重要，但好像没有提到选择医生的建议？其实找到一位经验丰富的医生非常重要啊！
有7位网友表示赞同！
红斑狼疮这病真的很让人难受，虽然这篇文章讲了许多知识，但我更希望看到更多患者的真实故事和分享，互相鼓励
有9位网友表示赞同！
我之前以为红斑狼疮只影响皮肤，看过这篇文章才明白它其实是全身性的疾病，需要格外重视！
有18位网友表示赞同！
文章说“确诊”后要做的事，但对一些初期的患者来说，症状可能并不明确，怎么办呢？应该如何判断自己是否患有了红斑狼疮？
有13位网友表示赞同！
我觉得这篇文章写得很有力量，能够把复杂的信息讲得通俗易懂，非常适合刚被诊断出红斑狼疮的新患者参考！
有10位网友表示赞同！
我身边也认识一些得了红斑狼疮的患者，看了这篇博文后，想去了解更多关于红斑狼疮的信息，更好地了解他们正在经历什么。
有12位网友表示赞同！
这篇文章让我更加清楚红斑狼疮这个病的可怕之处，同时也让我更加珍惜自己的健康。希望每个人都能保持身体健康，远离疾病！
有5位网友表示赞同！
文章内容很全面，涵盖了从认知疾病到日常护理等多方面问题。对于患者来说，真的很实用！
有13位网友表示赞同！
这篇文章给了我很多希望和勇气，让我相信即使得了红斑狼疮，也可以过上幸福快乐的生活。
有14位网友表示赞同！
这10件事情确实很重要，但我感觉文章更偏向于医学知识方面的讲解，如果能更多地分享一些患者的心路历程和生活方式的调整建议，对其他患者来说会更有帮助
有8位网友表示赞同！
其实治疗红斑狼疮的过程很漫长和复杂，需要不断调整治疗方案，相信这篇文章也能给正在经历治疗过程的患者带来慰藉和支持！
有9位网友表示赞同！